Jule braucht eine Stammzelltransplantation
18. März 2008
Animation im Internet beantwortet Fragen rund um die Therapie der Leukämie – Unterstützung des Projektes am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg durch José Carreras-Stiftung
Jule ist an Leukämie erkrankt und nur eine Stammzelltransplantation kann ihr Leben retten. "Was kommt da auf mich zu?" "Was kann mir helfen, die schwere Zeit besser zu überstehen?" "Ist danach alles wieder normal?" sind Fragen, die Jugendliche wie Jule vor der Behandlung beschäftigen. Antworten gibt seit März 2008 eine neue Animation der preisgekrönten virtuellen Medizinstadt Medizity des Heidelberger Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin: Unter www.kmtinfo.de berichtet Jule von ihren Erfahrungen. Die Animation, die sich speziell an Jugendliche ab 12 Jahren richtet, wurde von der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. finanziell unterstützt.
Jule ist eine fiktive Figur. Ähnlich wie ihr ergeht es mehr als 250 Kindern und Jugendlichen, die jedes Jahr in Deutschland eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation benötigen. Bei Leukämie und anderen Krebserkrankungen ist die Stammzelltransplantation häufig die einzige Chance auf Heilung. Bei dem aufwändigen Therapieverfahren werden Stammzellen aus dem Knochenmark oder Blut eines Spenders übertragen. Besonders die starke Chemotherapie vor der Transplantation und die lange Isolation im Anschluss belasten die Jugendlichen.
Altersgerechte Aufklärung
Idee und Konzept zu Jules Geschichte stammen von Erziehungswissenschaftlerin Renate Sedlak, die schon 2005 die virtuelle Medizinstadt "Medizity" an der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Dr. Andreas Kulozik) initiierte. "Im Rahmen einer Studienarbeit entstand zuerst die Animation "Martin und die Knochenmarktransplantation" für Kinder ab 5 Jahre", berichtet die Projektleiterin. "Hier ist alles sehr kindgerecht erklärt. Wir erhielten viele Rückmeldungen mit dem Wunsch nach einer altersangepassten Version für Jugendliche." Die Unterstützung der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung ermöglichte u.a. die Realisation durch den Diplom Grafik-Designer Cord-Patrick Neuber.
Ein interdisziplinäres Team hat eine animierte Bildergeschichte entwickelt, die sich in Aufmachung, Sprache und Informationsgehalt speziell an Jugendliche richtet. "Die Internetseite bietet viel Information zu Behandlung, Nebenwirkungen und dem richtigen Verhalten nach der Entlassung aus der Klinik", so Renate Sedlak. "Jules Geschichte ergänzt das ärztliche Gespräch und regt die jugendlichen Patienten an, Fragen zu stellen und über Ängste zu sprechen."
Animation und Fragenkatalog informieren ausführlich und vermitteln Zuversicht
"Jules Geschichte ist eine anschauliche Möglichkeit, die Patienten altersgemäß über die Behandlung und die begleitenden Maßnahmen aufzuklären", so Privatdozent Dr. Johann Greil, Oberarzt der Transplantationseinheit am Heidelberger Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin und ärztlicher Leiter des Projekts.
Jule ist eine fiktive Figur. Ähnlich wie ihr ergeht es mehr als 250 Kindern und Jugendlichen, die jedes Jahr in Deutschland eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation benötigen. Bei Leukämie und anderen Krebserkrankungen ist die Stammzelltransplantation häufig die einzige Chance auf Heilung. Bei dem aufwändigen Therapieverfahren werden Stammzellen aus dem Knochenmark oder Blut eines Spenders übertragen. Besonders die starke Chemotherapie vor der Transplantation und die lange Isolation im Anschluss belasten die Jugendlichen.
Altersgerechte Aufklärung
Idee und Konzept zu Jules Geschichte stammen von Erziehungswissenschaftlerin Renate Sedlak, die schon 2005 die virtuelle Medizinstadt "Medizity" an der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Dr. Andreas Kulozik) initiierte. "Im Rahmen einer Studienarbeit entstand zuerst die Animation "Martin und die Knochenmarktransplantation" für Kinder ab 5 Jahre", berichtet die Projektleiterin. "Hier ist alles sehr kindgerecht erklärt. Wir erhielten viele Rückmeldungen mit dem Wunsch nach einer altersangepassten Version für Jugendliche." Die Unterstützung der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung ermöglichte u.a. die Realisation durch den Diplom Grafik-Designer Cord-Patrick Neuber.
Ein interdisziplinäres Team hat eine animierte Bildergeschichte entwickelt, die sich in Aufmachung, Sprache und Informationsgehalt speziell an Jugendliche richtet. "Die Internetseite bietet viel Information zu Behandlung, Nebenwirkungen und dem richtigen Verhalten nach der Entlassung aus der Klinik", so Renate Sedlak. "Jules Geschichte ergänzt das ärztliche Gespräch und regt die jugendlichen Patienten an, Fragen zu stellen und über Ängste zu sprechen."
Animation und Fragenkatalog informieren ausführlich und vermitteln Zuversicht
"Jules Geschichte ist eine anschauliche Möglichkeit, die Patienten altersgemäß über die Behandlung und die begleitenden Maßnahmen aufzuklären", so Privatdozent Dr. Johann Greil, Oberarzt der Transplantationseinheit am Heidelberger Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin und ärztlicher Leiter des Projekts.
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Die neue Startseite unter www.kmtinfo.de
Quelle: Universitätsklinikum Heidelberg
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Die Animation kann eine hilfreiche Ergänzung zu Gesprächen mit Ärzten und Psychologen sein: "Es wird nichts verharmlost und trotzdem vermitteln wir mit Jules Hilfe Zuversicht und das Bewusstsein, dass diese Therapie die Heilungschance bedeutet. Damit wird den Jugendlichen die weitere Therapie erleichtert", so Dr. Greil.
Gefühle und Sorgen zu äußern ist wichtig
"Was soll ich machen, wenn ich deprimiert bin? Mit wem kann ich über meine Ängste reden? Diese Fragen sind für Jugendliche ganz zentral" erklärt Dr. Christine von Busch-Hartwig, Kinder- und Jugendpsychiaterin der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie und psychologische Leiterin des Projekts. "Jule macht den Jugendlichen Mut, mit Gefühlen offen umzugehen. Die Betroffenen sehen, wie wichtig es in ihrer schwierigen Situation ist, sich von allen Seiten Unterstützung zu holen. Für Jugendliche spielen neben der Familie und dem Behandlungsteam besonders die gleichaltrigen Freunde hierbei eine große Rolle. Hilfreich ist die Animation auch für diese Freunde und Bekannte, die sich nicht sicher sind, wie sie sich den Betroffenen gegenüber verhalten sollen."
In der Animation kommt ebenfalls Jules jüngerer Bruder Jonas zu Wort. "Wir erleben oft, dass die Geschwister in dieser für die Familie belastenden Zeit mit ihren Bedürfnissen hinten anstehen müssen", so Cordula Beisel, Fachkinderkrankenschwester für Onkologie, die bei der Entwicklung der Animation beratend zur Seite stand. "Daher finde ich es sehr gut, dass Jonas hier von seinen Sorgen berichtet und damit anderen Geschwisterkindern hilft, die Situation besser zu verstehen und zu bewältigen.
In der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg erhalten jährlich rund 15 Kinder und Jugendliche eine Stammzelltransplantation. In der neuen Angelika Lautenschläger-Kinderklinik stehen dafür ab Frühjahr 2008 vier Transplantationseinheiten zur Verfügung.
Internet:
www.kmtinfo.de oder www.szt-info.de
www.medizity.de
www.onko-kids.de
Ansprechpartner:
Renate Sedlak, M.A. Erziehungswissenschaft
Klinik III, Hämatologie/Onkologie/Immunologie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 83 79
E-Mail: Renate.Sedlak@med.uni-heidelberg.de
Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Anne Rein
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Arcisstraße 61, 80801 München
Tel.: 089 / 272 904 - 40
Fax: 089 / 272 904 - 44
E-Mail: presse@carreras-stiftung.de
Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de
Dr. Michael Schwarz
Pressesprecher der Universität Heidelberg
Gefühle und Sorgen zu äußern ist wichtig
"Was soll ich machen, wenn ich deprimiert bin? Mit wem kann ich über meine Ängste reden? Diese Fragen sind für Jugendliche ganz zentral" erklärt Dr. Christine von Busch-Hartwig, Kinder- und Jugendpsychiaterin der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie und psychologische Leiterin des Projekts. "Jule macht den Jugendlichen Mut, mit Gefühlen offen umzugehen. Die Betroffenen sehen, wie wichtig es in ihrer schwierigen Situation ist, sich von allen Seiten Unterstützung zu holen. Für Jugendliche spielen neben der Familie und dem Behandlungsteam besonders die gleichaltrigen Freunde hierbei eine große Rolle. Hilfreich ist die Animation auch für diese Freunde und Bekannte, die sich nicht sicher sind, wie sie sich den Betroffenen gegenüber verhalten sollen."
In der Animation kommt ebenfalls Jules jüngerer Bruder Jonas zu Wort. "Wir erleben oft, dass die Geschwister in dieser für die Familie belastenden Zeit mit ihren Bedürfnissen hinten anstehen müssen", so Cordula Beisel, Fachkinderkrankenschwester für Onkologie, die bei der Entwicklung der Animation beratend zur Seite stand. "Daher finde ich es sehr gut, dass Jonas hier von seinen Sorgen berichtet und damit anderen Geschwisterkindern hilft, die Situation besser zu verstehen und zu bewältigen.
In der Klinik III für Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg erhalten jährlich rund 15 Kinder und Jugendliche eine Stammzelltransplantation. In der neuen Angelika Lautenschläger-Kinderklinik stehen dafür ab Frühjahr 2008 vier Transplantationseinheiten zur Verfügung.
Internet:
www.kmtinfo.de oder www.szt-info.de
www.medizity.de
www.onko-kids.de
Ansprechpartner:
Renate Sedlak, M.A. Erziehungswissenschaft
Klinik III, Hämatologie/Onkologie/Immunologie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 83 79
E-Mail: Renate.Sedlak@med.uni-heidelberg.de
Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Anne Rein
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Arcisstraße 61, 80801 München
Tel.: 089 / 272 904 - 40
Fax: 089 / 272 904 - 44
E-Mail: presse@carreras-stiftung.de
Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de
Dr. Michael Schwarz
Pressesprecher der Universität Heidelberg
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