EURAT-Patientenworkshop
Am 19. Juli 2012 organisierte EURAT einen Workshop, in dem Vertreter der EURAT-Projektgruppe mit den Vertretern unterschiedlicher Patientengruppen ins Gespräch kommen und ihre Perspektive über Totalsequenzierung kennenlernen wollten. Die Patientenvertreter kamen von Mamazone e. V., der PXE-Selbsthilfegruppe e. V., der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V., LeukaNET e. V., der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V., Achse e. V., der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. und der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e. V.
Nach der Vorstellung des EURAT-Projekts durch Herrn Prof. Klaus Tanner und einer Selbstvorstellung der Patientenvertreter hielt Frau PD Dr. Dr. Eva Winkler das erste Impulsreferat, das die Informierte Patienteneinwilligung zum Thema hatte. Die sich daran anschließende Diskussion über den Informationsgehalt und die Verständlichkeit von Informierten Patienteneinwilligungen zeigte, dass bei den Patientenvertretern ein großes Informationsbedürfnis vorherrschte. Außerdem wünschte man sich keine Informations-„Überfrachtung“, jedoch transparente Aufklärung auch über die problematischen Aspekte der Totalsequenzierung, wie zum Beispiel die Schwierigkeit des Widerrufs. Diskutiert wurde unter anderem über den Vorschlag, in Anbetracht der Menge der Zusatzbefunde die Aufklärung zeitlich zu staffeln.
Das zweite Impulsreferat wurde von Herrn Prof. Dr. Claus Bartram gehalten. Auch er thematisierte die Informierte Patienteneinwilligung, als deren Problem im Kontext der Totalsequenzierung er die möglichst vollständige mündliche und schriftliche Aufklärung bzw. das Informieren des Patienten sieht. Es sei für einen einzelnen Humangenetiker unmöglich, alle 22.000 Gene in ihrer Bedeutung zu erkennen, ganz zu schweigen von der Aufklärung über das gesamte Spektrum der möglichen Mutationen.
Alle Patienten bekundeten die Bereitschaft, gerne Proben für Forschungszwecke zu spenden, wenn dadurch keinerlei Nachteile für den Patienten entstehen. Die eigenen Proben sollen aber vornehmlich für klinische Zwecke zur Verfügung stehen: Der persönliche Patientennutzen steht im Vordergrund. Ebenfalls wurde das Bedürfnis geäußert, mehr Transparenz in Bezug auf den Personenkreis, der Zugang zu den entsprechenden Daten hat, zu schaffen. Im Hinblick auf den Datenschutz äußerten die Patientenvertreter die Sorge vor Diskriminierung seitens der Arbeitgeber und Versicherungen.
