Vortrag von Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Bartha Maria Knoppers

Die schnellen Fortschritte in der Sequenziertechnologie erlauben es in naher Zukunft, zu relativ geringen Kosten innerhalb weniger Tage das komplette Genom eines Menschen zu charakterisieren, und es zu einem gängigen Verfahren der genetischen Diagnostik werden zu lassen. Doch sind in Bezug auf Forschung und klinische Anwendung wesentliche ethische und rechtliche Fragen noch offen. Neben Fragen des Datenschutzes und Datenmissbrauchs sind unter anderem Fragen der adäquaten Information des Patienten zu klären. Ärzte und Wissenschaftler müssen auf dem Gebiet der genomweiten Sequenzierung die große Komplexität gewonnener Daten so handhaben, dass das Wohl und der Schutz der Patienten und Probanden nicht aus dem Blick gerät. 

Die kanadische Juristin Bartha Knoppers widmete sich in ihrem Vortrag „Researcher/Physician Obligations and Whole Genome Sequencing“ den ethischen und rechtlichen Problemen, die für den Wissenschaftler und Arzt durch die Totalsequenzierung hervorgerufen werden.

Knoppers ist eine weltweit anerkannte Expertin auf dem Gebiet der ethischen und rechtlichen Aspekte von Genetik und Biotechnologie. Sie ist Direktorin des „Centre of Genomics and Policy“ der Medizinischen Fakultät der McGill University in Montreal. Seit 2008 ist sie Co-Leiterin des Komitees für ethische, rechtliche und soziale Fragen (ELSI) im „1000-Genomes-Project“ und seit 2009 Mitglied des Wissenschaftlichen Präsidiums des „International Cancer Genome Consortium“ (ICGC). Sie hatte den Vorsitz des „International Ethics committee of the Human Genome Organization (HUGO)“ inne und war Mitglied des Bioethik-Komitees der UNESCO, das die vielbeachtete „Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und Menschenrechte“ erstellte.