Neue Fragen am Ende des Lebens

Eine interdisziplinär arbeitende Wissenschaftlergruppe reagiert auf die zunehmende Kontrolle des Sterbeprozesses durch die moderne Medizin
von Michael Anderheiden

Jeder Versuch, menschenwürdiges Sterben für weite Teile der Bevölkerung in einer modernen arbeitsteiligen und mobilen Gesellschaft anzustreben, bedarf der Anstrengung vieler – und benötigt klare Konzepte zur näheren Ausgestaltung. Beide Aufgaben verlangen das Wissen von Experten unterschiedlicher Disziplinen: Mediziner verschiedener Provenienzen, Pflegewissenschaftler, Seelsorger, Psychologen und gegebenenfalls Psychiater, Sozialrechtler, Gesundheitsökonomen und Ernährungsberater müssen zusammenarbeiten; ebenso gilt es, für die Gestaltung des Alltags Techniker und Handwerker einzubeziehen. Die Diskussionen um Patientenverfügungen, Sterbehilfe und assistierten Suizid, Demenzkranke und Appalliker beschäftigen professionell Juristen unterschiedlicher Fachrichtungen, systematische Theologen, Sozial- und Verhaltenswissenschaftler und belegen zudem, dass auch in der Politik und der Öffentlichkeit wahrgenommen wird, wie schwierig und streitig Fragen zum Lebensende sein können.

Im Gegenzug ändert sich die gesellschaftliche Einstellung gegenüber Sterben und Tod. Zumindest legen dies die Einrichtung von Hospizen und Palliativstationen, neue Rituale bei Begräbnis und Trauer, die Ver­arbeitung und Gestaltung der Themen in Romanen und Filmen, aber auch der „Run“ auf Ausstellungen mit Darstellungen des Todes – ja der Zurschaustellung verfremdeter Toter – nahe. In Anwendung, schwieri­­gen Einzelfällen und kultureller Beschäftigung wird menschenwürdiges Sterben also reflektiert. Dagegen mangelt es an übergreifenden theoretischen Grundlegungen.

Eine solche übergreifende Grundlage will die Arbeitsgruppe „Menschenwürde am Lebensende“ der Universität Heidelberg leisten, die sich zusammengefunden hat, um ein Handbuch „Menschenwürdig Sterben“ he­rauszugeben. Der Heidelberger Gruppe gehören der Palliativmediziner Hubert Bardenheuer, der Medizinhistoriker Wolfgang Eckart, der Germanist Helmuth Kiesel, der Gerontologe Andreas Kruse, der Ethnologe Jürg Wassmann und der Autor dieses Beitrags an. Insgesamt forschen unter dem Dach des Marsilius-Kollegs (siehe Kasten auf Seite 26) über 30 Habilitierte und etwa dieselbe Zahl von Doktoranden und Habilitanden.

Die Forschergruppe ist Teil des interdisziplinären Forschungsverbundes „Menschenbilder und Menschenwürde“, mit dem die Universität Heidelberg viele Projekte innerhalb des namensgebenden Schwerpunktes und der Themenfelder „Menschenwürde am Lebensanfang“ und „Menschenwürde am Lebensende“ fördert, von Dissertationen über Habilitationen, Vorträge, Tagungen, Sommerschulen, Ausstellungen bis hin zu Denkwerkstätten für Schüler und Schülerinnen, die in die Universität hineinschnuppern wollen, und eben dem angestrebten Handbuch „Menschenwürdig sterben“. Koordiniert werden diese vielfältigen Aktivitäten vom Interdisziplinären Forum für Bio- und Kulturwissenschaften unter Leitung des Humangenetikers Claus R. Bartram und des Psychiaters und Philosophen Thomas Fuchs.

Die Strukturen des Projekts „Menschenwürde am Lebensende“ lassen sich an einigen begrifflichen und tatsächlichen Anknüpfungen verdeutlichen. Vielfach färben schon streitige begriffliche Grundlagen die Diskussion der Einzelthemen, ohne dass dies in der breiten Öffentlichkeit wahrgenommen wird. Wer weiß schon, dass sich hinter den Konzepten „menschenwürdig sterben“ und „menschenwürdig leben bis zuletzt“ unterschiedliche Konzeptionen des Lebensendes verbergen können? Und doch schwindet mit der zweiten Fassung das Sterben als eigene Lebensphase. Es stellt sich zumindest tendenziell als Teil des Lebens wie jeder andere dar. Und für alle diese Teile gilt – so wird durch die Rede vom „menschenwürdig(en) leben bis zuletzt“ suggeriert – der Begriff „Menschenwürde“ mit grundsätzlich gleichen inhaltlichen Schattierungen.

Die Formulierung „menschenwürdig sterben“ ist dagegen offen auch für einen eigenen Begriff der Menschenwürde, der beim Sterben einen anderen Inhalt haben könnte als in anderen Phasen des Lebens. So können die aus der Philosophiegeschichte bekannten Kriterien für „Menschenwürde“, also: Gottesähnlichkeit oder -ebenbildlichkeit (etwa: Origines), Objektformel: jemanden immer auch als Zweck, niemals nur als Mittel behandeln zu wollen (Kant), gegenseitige Anerkennung (Fichte, Hegel, Diskursethiker wie Habermas und Honneth) oder Leistung und Verdienst (römische Stoa, aber auch Schleiermacher und Luhmann) genauso auf ihre Stärken und Schwächen am Lebensende hin untersucht werden wie neuere Diskussionsvorschläge (etwa aus der evangelischen Theologie, von Nussbaum, Quante, Tugendhat und anderen).

Das bedeutet nicht, dass die Menschenwürde mehr oder weniger Schutz bietet, je nachdem, ob „menschenwürdig leben bis zuletzt“ oder „menschenwürdig sterben“ in Anspruch genommen wird. Dazu müsste der Inhalt der Menschenwürdekonzeptionen erst noch bekannt sein. Bis dahin ist das Bild sich inhaltlich überschneidender Schutzbereiche und unterschiedlich akzentuierter Schutzniveaus ebenso verfügbar wie weitere Verhältnisbestimmungen. Nur der Ausdruck „menschenwürdig sterben“ erlaubt aber bereits konzeptionell, qualitative Besonderheiten bei der Bestimmung menschlicher Würde in dieser eigens gekennzeichneten Phase des Lebens anzuzeigen. Er eröffnet damit auch eine kritische Perspektive auf die Inhalte von „Menschenwürde“, die die konkurrierende Redeweise vom „menschenwürdig leben bis zuletzt“ zumindest nicht nahe legt, vielleicht sogar (unbewusst?) verdeckt.

„Menschenwürdig sterben“ kann damit auf den allgemeinen Menschenwürdebegriff zugreifen, aber auch Besonderheiten des Menschenwürdebegriffs in seiner Zubereitung für die kulturelle Auseinandersetzung mit der Sterbephase des Menschen auszeichnen. Erweisen sich Sterbende als besonders schutzbedürftig, so kann nur dann, wenn sie als Sterbende begriffen werden, ihnen auch als Gruppe besonderer Schutz angetragen werden.

Verdienen so schon die Begriffe „Sterben“ und „Menschenwürde“ die Aufmerksamkeit der Forschung, gilt dies gewiss auch für den Begriff des Todes. Hierzu liegen allerdings zahlreiche Forschungen vor, die auf den Ebenen der begrifflichen Definition, der konzeptionellen Konkretisierung und der Festlegung von Verfahren der Todesfeststellung variieren. Dabei versteht die europäische Kultur den Tod als einmaliges, finales, von Menschenhand unumkehrbares und lebensbeendendes Ereignis. Auf der zweiten konzeptionellen Ebene ringen seit über 30 Jahren Vertreter eines Herz-Kreislauftodes mit verschiedenen Lagern von Hirntodanhängern.
Wenig öffentliche Beachtung erfährt die dritte Ebene der medizinischen Verfahren der Todesfeststellung, obwohl hier erst buchstäblich die Entscheidungen über Leben und Tod fallen.

Immerhin könnten diese drei Diskussionsebenen auch helfen, den Beginn der Sterbephase genauer zu eru­ieren. Gewiss fällt es in die Domäne der Medizin festzustellen, unter welchen Krankheiten jemand leidet und ob für diese Erkrankung bereits kurative Maßnahmen entwickelt wurden. Das zwingt aber nicht zur Folgerung, die Definitionsmacht über das „Sterben“ an die Medizin abzutreten.

Dem steht die Historisierung medizinischer Erkenntnis entgegen. Ein Beispiel: Manche Kinder werden bereits vor der Geburt HIV-positiv getestet. Für sie war die Prognose zunächst sehr schlecht, ein sicherer Tod nach wenigen Lebensjahren schien unausweichlich. Nach und nach besserte sich durch Ergebnisse medizinischer Forschung ihre Situation, so dass sie Aussicht auf ein Jahre, wenn nicht Jahrzehnte währendes Leben hatten. Nunmehr dürfen sie, wenn denn die Meldungen der Tagespresse nicht täuschen, gar auf Heilung hoffen.

Das Beispiel zeigt das Defizit einer Definition von „sterben“ und „Sterbenden“, die ausschließlich auf den gegenwärtigen medizinischen Erkenntnissen beruht: Durch sie würde möglich, dass jemand zunächst „Sterbender“ ist und später nicht mehr „Sterbender“. Damit würde das „Sterben“ vom „Tod“ entkoppelt, den wir uns – wohl nicht nur in unseren Breiten – als für jedes menschliche Wesen irreversiblen und finalen Zustand vorstellen. Nimmt man also die aufgezeigte Historisierung medizinischer Erkenntnis ernst, scheint im unlösbaren Zusammenhang von Sterben und Tod eine zusätzliche kulturelle Dimension auf, die medizinisch-naturwissenschaftlich nicht erschöpft werden kann.

Neben den Befund, eine Erkrankung sei gegenwärtig nicht heilbar, muss deshalb die Prognose treten, dass sich daran in absehbarer Zeit auch nichts ändern wird. Aber was heißt hier: „in absehbarer Zeit“? Auf wessen Sicht kommt es an, die individuelle, die gesellschaftliche oder die universale? Im weltweiten Maßstab mag es zu einer Krankheit erste Forschungsergebnisse geben, deren Anwendung die Heilbarkeit einer Erkrankung versprechen, vielleicht gibt es irgendwo in der Welt einen Glücklichen, der so geheilt wurde, aber ist das relevant? Wird bereits durch eine bloß theoretische Heilmöglichkeit eine einst tödliche Erkrankung zur vielleicht ernsten, aber jedenfalls behandelbaren Erkrankung? Oder ist die Situation jedes Kranken einzeln zu betrachten? Dann mag es bereits für sehr viele Erkrankte Heilungschancen geben, aber aufgrund irgendeines weiteren Umstandes in seiner Konstitution (suchtkrank) oder seiner Situation (Schwellenland, Armut) besteht diese Chance für den konkreten Kranken nicht. Kann es darauf ankommen?

Und noch eine weitere Frage rückt ins Blickfeld: Dürfen wir Menschen dazu zwingen, eine Heilbehandlung aufzunehmen und durchzuführen, wenn es um Leben und Tod geht? Bei Menschen, denen wir Autonomie unterstellen, wird das regelmäßig zu verneinen sein. Das Recht jedenfalls kennt keinen Zwang zur eigenen (körperlichen) Vervollkommnung. „Sterben“ dann aber Menschen, wenn sie die einzige Heilmöglichkeit bewusst nicht wahrnehmen? Sehen wir ein Mitglied der „Zeugen Jehovas“, das nur durch Bluttransfusionen gerettet werden könnte, aber diese im Einklang mit seinem Glauben ablehnt, als „Sterbenden“?

Trifft diese Beschreibung problematischer Fälle unsere weit verbreitete Einschätzung, wird die medizinisch-naturwissenschaftliche Sicht auf das Sterben zusätzlich überlagert durch persönliche Entscheidungen, in deren Bewertung philosophische Überlegungen und weltanschauliche und religiöse Überzeugungen einfließen. Um dann noch den Ärzten Sicherheit für kurative Behandlungen zu geben, die an den Status als (Nicht-)Sterbender anknüpfen, liegt, soviel lässt sich leicht prognostizieren, der Ruf nach juristischen Standardisierungen nahe.

Die theoretische Annäherung an den Begriff des Sterbens zeigte die Notwendigkeit eines komplexen interdisziplinären Zusammenarbeitens. Das pragmatische Vorgehen besteht darin, auf die Abgrenzung von kurativer zu palliativer Medizin abzustellen, den so genannten Therapiezielwechsel. So verfährt auch das Krankenversicherungsrecht, das für Sterbende vorrangig vor der Aufnahme in Hospize die stationäre oder noch besser die ambulante palliativmedizinische Pflege vorsieht, in jedem Fall aber die Erstattung der Kosten solcher Maßnahmen an den Übergang zur palliativen Behandlung knüpft. Dieses Vorgehen wirft freilich praktische Fragen nach den Standards für Therapiezielwechsel auf, die ihrerseits theoretisch abgesichert sein
müssen.

Das Kriterium des Therapiezielwechsels verdeckt also nur die theoretischen Probleme. Für das Kriterium spricht, eine relativ einfache, allgemein verständliche und sichtbare Abgrenzung des Sterbens zu leisten. Eigenständig ist das Kriterium aber deshalb nicht. Vielmehr zeigt es bei näherem Hinsehen die Defizite der bisher geleisteten interdisziplinären Forschung am Begriff.

Neben dem Unbehagen am Begrifflichen treibt die Verantwortlichen des Projekts aber auch die Änderung der Sachlage für Betroffene, ihre Angehörigen und die breite Öffentlichkeit. Einige Zahlen zur Wirklichkeit des Sterbens in Deutschland belegen dies eindrucksvoll: Das Statistische Jahrbuch für die Bundesrepublik Deutschland gibt hier erste Auskunft und berichtigt vielleicht manche Fehlvorstellungen, die durch mediale Präsenz hervorgerufen werden. In den letzten Jahren starben in Deutschland etwa gleichbleibend 830 000 Menschen jährlich, davon 30 000 (knapp vier Prozent) durch äußere Einflüsse von Verkehrsunfällen (mehr als 5000) über Stürze (mehr als 8400), Suizide (mehr als 10 000) zu selteneren Todesursachen wie Explosionen, Ertrinken oder sonstigen Transportmittelunfällen (je etwa 500). Etwa genauso viele Menschen fallen jährlich der Gewalteinwirkung anderer Menschen zum Opfer (circa 500). Über 96 Prozent – und damit die überwäl­tigende Mehrzahl aller Menschen in Deutschland – versterben aber an Krankheiten.

Zwei große Gruppen ragen heraus: Die Herz-Kreislauferkrankungen fordern jedes Jahr 360 000 Menschenleben, Tumorerkrankungen 210 000 Tote. Jede dieser beiden Todesarten verlangt also ein Vielfaches der Opfer äußerer Einwirkung. Auch innerhalb die-ser Gruppen gibt es deutliche Schwerpunkte: bei den Herz-Kreislauferkrankungen zu gleichen Teilen Herz­infarkte (67 000), zerebrovaskuläre Erkrankungen, also eine mangelnde Durchblutung des Hirns, (68 000, davon 32 000 Schlaganfälle) und sonstige Herzerkrankungen (insgesamt 86 000; bei den Krebsleiden Erkrankungen des Verdauungstraktes (68 000), der Atmungsorgane (42 000) und der weiblichen Brust (17 000).

Lässt man diese Zahlen Revue passieren, wird deutlich, dass die meisten Menschen vor ihrem Tod von ihrer Erkrankung gewusst haben dürften. Das gilt nicht nur für die allermeisten Krebsopfer, sondern auch für viele der tödlich verlaufenden Herz-Kreislauferkrankungen. So überleben heutzutage über 80 Prozent aller Schlaganfallpatienten die Akutphase, nur sechs Prozent von ihnen erleiden einen weiteren Anfall innerhalb des ersten Monats nach dem ersten Anfall, doch leben die anderen zu großen Teilen gleichsam in seinem Schatten. Auch bei Herzinfarkten liegt die Überlebenschance inzwischen bei etwa 50 Prozent. Die Menschen wissen also um ihre Erkrankungen und leben mit ihren Krankheiten und Lebensrisiken. Das gilt in besonderem Maße auch für chronisch Kranke, etwa Leberkranke, Nierenkranke oder Menschen mit Atemwegs- oder Stoffwechselerkrankungen, deren mortaler Verlauf häufig genug lange bekannt ist.

So unterschiedlich die Einzelschicksale hinter diesen Zahlen sein mögen – die allermeisten vereint ein Umstand: Sie wissen inzwischen häufig Wochen, ja Monate vor ihrem Tod um ihren kritischen Zustand. Das schwächt die alte Weisheit „mors certa, hora incerta“ (der Tod ist sicher, die Stunde unbekannt) deutlich ab.

Das damit vorhandene Wissen um die eigene Todesnähe, die zum täglichen Überlebensrisiko angesichts einer unfallträchtigen Welt hinzukommt, lässt es zu, das eigene nahende Ende in das Leben einzubeziehen. Damit wird nicht suggeriert, dass eine Notwendigkeit bestünde, das eigene Ende nun fortwährend zu vergegenwärtigen. Aber immerhin verändert dieses Wissen den eigenen Horizont. Die verbleibende Lebensspanne kann zum Gegenstand eigener lebensweltlicher, künstlerischer und literarischer Anstrengung und Betrachtung werden, die ihrerseits aufgegriffen und reflektiert werden kann. Regelmäßig wird das Sterben damit auch zu einem Gegenstand der Sorge werden, es kann aber auch anders wirken. Der Nahhorizont des eigenen Todes verleiht der Sterbephase aber in jedem Fall sein Gepräge.

Die umfassende wissenschaftliche Aufarbeitung dieser Lebensphase steckt bis heute in den Kinderschuhen. Das „Handbuch Menschenwürdig Sterben“ will hier einen Beitrag zur Aufklärung leisten, der die Breite des wissenschaftlichen und lebensweltlichen Spektrums abdeckt, von den seelischen und körperlichen Kämpfen der Sterbenden über die Schwierigkeiten und Interesselagen der Angehörigen, Freunde und Bekannten, den Anstrengungen für eine humane Gestaltung der Berufs- und Lebenswelt bis zu den gesellschaftlichen Reak­tionen auf diese sich dramatisch ändernde lebenswelt­liche Lage.

Die Herausgeber des Handbuchs sind froh, hierzu überaus kompetente Mitarbeit aus allen Teilen der Universität und darüber hinaus zu erfahren. Unterstützt wird das Projekt über das Marsilius-Kolleg der Universität aus Mitteln der Exzellenzinitiative. Die Herausgeber hoffen, in absehbarer Zeit eine Studie vorzulegen, die im Gegenzug die Breite einschlägiger Forschung an der Universität Heidelberg spiegelt.

Prof. Dr. Michael Anderheiden, im Jahr 2004 in Heidelberg für Öffentliches Recht, Rechtsphilosophie und Medizinrecht habilitiert, ist seit 2006 Mitglied des Interdisziplinäres Forums für Biomedizin und Kulturwissenschaften (IFBK) der Universität Heidelberg. Seit dem Jahr 2007 ist Anderheiden „außerplanmäßiger Professor“ und für 2008/ 2009 Fellow des Marsilius-Kollegs (siehe Info-Kasten auf S. 26).

Kontakt: anderheidenm@jurs.uni-heidelberg.de

• Das Marsilius-Kolleg ist ein „Center for Advanced Study“, das den Brückenschlag und die Vernetzung zwischen den Wissenschaftskulturen, insbesondere zwischen den Natur- und Lebenswissenschaften einerseits und den Geistes-, Kultur- und Sozialwissenschaften andererseits, fördern möchte.
• Einmal jährlich werden zehn bis 15 „Fellows“ aus allen Bereichen der Universität und der außeruniversitären Forschungseinrichtungen für ein Jahr berufen, um sich einem interdisziplinären Thema zu widmen und es im Kreise der Fellows zu diskutieren.
• Das Marsilius-Kolleg fördert zudem Projekte mit einer Laufzeit von bis zu drei Jahren, die sich aus den Diskussionen im Kolleg entwickeln. Die Marsilius-Projekte „Menschenbild und Menschenwürde“ und „Perspectives of Ageing“ wurden im Jahr 2008 eingerichtet; im Sommer 2009 kam das Projekt „The Global Governance of Climate Engineering“ hinzu.
• Mit den Marsilius-Vorlesungen, bei denen prominente Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler über ein interdisziplinäres Thema referieren, wendet sich das Kolleg einmal pro Semester an eine breitere Öffentlichkeit. (Bisherigen Referenten: Günter Blobel, Wolfgang Frühwald und Dieter Grimm). Die nächsten Marsilius-Vorlesungen werden die Nobelpreisträgerin Christiane Nüsslein-Volhard (4. Februar 2010) und der Komponist Jörg Widmann (8. Juli 2010) halten.
• Bei den Sommer- oder Winterschulen des Marsilius-Kollegs erhalten 25 bis 30 ausgewählte Nachwuchswissenschaftler aus dem In- und Ausland die Möglichkeit, an einer zehn- bis zwölftägigen Tagung mit namhaften Referentinnen und Referenten aus verschiedenen Disziplinen teilzu- nehmen. Diese Tagungen werden von Mitgliedern der Marsilius-Projekte konzipiert. Die Themen der ersten beiden Schulen waren „Verantwortlichkeit – eine nützliche Illusion?“ und „Gesund altern – individuelle und gesellschaftliche Herausforderungen“.
• Ab dem Sommersemester 2010 werden die Marsilius-Studien dazu beitragen, den Gedanken des Marsilius-Kollegs auch in die universitäre Lehre zu tragen. Dieses interdisziplinäre Zusatzstudium wurde von Studierenden initiiert und wird von ihnen gemeinsam mit den Fakultäten des Marsilius-Kollegs organisiert.
• Das Marsilius-Kolleg wird derzeit von den Professoren Hans-Georg Kräusslich (Virologie) und Walter Schluchter (Soziologie) geleitet und ist Teil des Zukunftskonzepts der Universität Heidelberg in der dritten Förderlinie der Exzellenzinitiative.
  
  
  Weitere Informationen:
  www.marsilius-kolleg.uni-heidelberg.de.