Von der Sucht, mager zu sein
Mehr als 100000 Mädchen und Frauen leiden in Deutschland an der gefährlichsten Form aller Ess-Störungen, der Magersucht. Stephan Zipfel und Wolfgang Herzog von der Medizinischen Universitätsklinik stellen eine in ihrer Art bislang einmalige Langzeitstudie vor, die belegt, dass die Magersucht keine vorübergehende Erscheinung pubertierender Jugendlicher ist: Sie ist eine langjährige, komplikationsreiche Erkrankung, die nicht selten mit dem Tod endet. Die Autoren haben auch eine gute Nachricht zu vermelden: Mit den derzeitigen Behandlungsweisen kann mehr als die Hälfte der Patienten dauerhaft geheilt werden.
Ess-Störungen gehören in den industrialisierten Ländern zu den häufigsten und folgenreichsten Erkrankungen von Mädchen und Frauen im Alter zwischen 15 und 30 Jahren. Veränderte Produktionsbedingungen, der Rückgang körperlicher Arbeit und die nahezu uneingeschränkte Verfügbarkeit von Nahrung haben zum einen dazu geführt, dass die Adipositas – die Fettsucht – in den vergangenen Jahrzehnten dramatisch zugenommen hat. Zum andern hat sich parallel dazu ein übertriebenes Schlankheitsideal mit weitreichender Bedeutung für das Selbstwerterleben vor allem von Mädchen und Frauen entwickelt.
Divergierende, zum Teil widersprüchliche Rollenerwartungen führen zu Verunsicherungen hinsichtlich des eigenen Körpererlebens. Die Einstellung zum eigenen Körper und in der Folge zum Essen gerät in ein Spannungsfeld, das einen natürlichen Zugang erschwert. Eine Hochkonjunktur von Diäten und körpergestaltenden Fitness-Programmen sind die Folge. Diesem Spannungsfeld sind Mädchen in der Zeit der Pubertät besonders ausgesetzt.
Eine Zunahme von Ess-Störungen wird deshalb in der Pubertät – aber auch in der Adoleszenz und im frühen Erwachsenenalter – beobachtet. Psychogene Ess-Störungen treten dabei über das ganze Gewichtsspektrum hinweg auf: von der Magersucht (Anorexia nervosa) über die Ess-Brechsucht bei Normalgewicht (Bulimia nervosa) bis hin zu Sonderformen der Adipositas.
Die gefährlichste Form psychogener Ess-Störungen ist die Magersucht. Die Anorexia nervosa ist charakterisiert durch eine ausgeprägte, selbstverursachte Gewichtsreduktion auf weniger als 85 Prozent des Erwartungsgewichts. Außerdem liegt eine ausgeprägte Körperwahrnehmungsstörung vor. Darunter ist eine psychische Störung zu verstehen, die von der massiven Angst, an Gewicht zuzunehmen, gekennzeichnet ist. Auch die Wahrnehmung des Körpergewichtes und der Körperform ist gestört. Als Folge der Magersucht treten hormonelle Störungen der so genannten Hypothalamus-Hypophysen-Gonaden-Achse auf. Diese äußern sich bei Frauen als Amenorrhoe (Fehlen oder Ausbleiben der monatlichen Regelblutung) und bei Männern als Libido- und Potenzverlust.
In Deutschland leiden mehr als 100000 Mädchen und Frauen an dieser Erkrankung. Obwohl das weibliche Geschlecht mit mehr als 90 Prozent massiv überwiegt, ist die Magersucht keine ausschließlich weibliche Erkrankung. Ein eindrucksvolles Beispiel für eine männliche anorektische Erkrankung lieferte Franz Kafka (1893-1924) in seiner Novelle "Der Hungerkünstler". Es gibt deutliche Hinweise, dass auch der Autor selbst an einer Ess-Störung gelitten hat.
Eine alte Erkrankung
Die Magersucht ist als Krankheit schon lange bekannt: Bereits 1691 beschrieb der englische Arzt Richard Morton die wesentlichen Charakteristika facettenreich und detailliert. Als Ursache nahm er eine "nervöse Auszehrung auf Grund von Traurigkeit und ängstlicher Sorge" an. Im religiösen Kontext gibt es eine Reihe mittelalterlicher Beschreibungen extremen Fastens und eine nicht unbeträchtliche Zahl von "Fasten-Heiligen".
Wenn diese Überlieferungen auch nicht auf die Magersucht im medizinischen Sinne reduzierbar sind, zeigen einige Biographien doch Charakteristika der Anorexie, wie wir sie heute verstehen: Fasten und Gewichtsabnahme enthalten ein Protestpotential und sind bedeutend für die Entwicklung der Autonomie – der heiligen Katharina von Siena beispielsweise ermöglichte das Fasten, familiäre Heiratsbeschlüsse abzuwehren.
Wie viele andere Erkrankungen wurde die Anorexia nervosa Ende des 19. Jahrhunderts im heutigen Sinne durch den englischen Internisten William Gull (1868) und etwa zeitgleich durch den französischen Neurologen Ernest-Charles Lasegue (1873) definiert. Während Gull und Lasegue und in der Folge englische und französische Ärzte von einer Psychogenese der Erkrankung ausgingen, wurde die Erkrankung in Deutschland nach 1914 irrtümlich als "Simmonds'sche Erkrankung" bezeichnet. Darunter verstanden die Ärzte eine Fehlfunktion der Hypophyse. In der Tat gibt es Funktionsstörungen der hormonellen Achsen. Sie sind aber eine Folge der eigentlichen Erkrankung und normalisieren sich bei Gewichtszunahme wieder. Auf Grund der Fehleinschätzung war in Deutschland zunächst nicht die Psychotherapie, sondern der Hormonersatz – bis hin zur Implantation von Schweinehypophysen in die Bauchwand von Anorexie-Patientinnen – die Methode der Wahl, um die Magersucht zu behandeln.
Erst seit den 60er Jahren wurden differenzierte Psychotherapiekonzepte entwickelt. Psychoanalytiker wie Hilde Bruch in den Vereinigten Staaten und Helmut Thomä in Heidelberg arbeiteten die Psychodynamik der Erkrankung heraus. Adolf-Ernst Meyer, einer der Pioniere der Psychotherapieforschung, fasst sie in vier Aspekten zusammen: Abwehr weiblicher Bedürfnisse, Kampf um Autonomie, Abwehr regressiver Tendenzen und vom Patienten selbst fortgesetzte Mechanismen zum Erhalt der einmal begonnen Symptomatik.
Psychiater und Psychotherapeuten aus England, den Vereinigten Staaten und Deutschland wiesen auf familiäre Beziehungstörungen in Familien mit einer "Indexpatientin" mit Magersucht hin. Aus lerntheoretischer Sicht wurden verhaltenstherapeutische Methoden entwickelt, die heute ebenfalls unverzichtbare Bestandteile der Therapie sind. Nachdem Zwillingsstudien und Verlaufsuntersuchungen für eine gewisse erbliche Veranlagung für Magersucht sprechen, werden derzeit molekulargenetische Hypothesen zur Entstehung der Magersucht in großen Studien überprüft. Ergebnisse stehen derzeit noch aus.
In kaum einem anderen Gebiet der Psychosomatik und Psychiatrie erfolgten in den vergangenen Jahren vergleichbar viele Studien wie im Bereich der Ess-Störungen, insbesondere der Anorexia nervosa. Internationale Forschungsaktivitäten richteten sich auf so unterschiedliche Bereiche wie die Psychotherapie der Magersucht, pharmakologische Therapieansätze, Genetik und neurophysiologische Zusammenhänge.
Das besondere Interesse an dieser Erkrankung erklärt sich zum Einen aus der klinischen Ausgangssituation: Die offensichtliche Todesnähe der Patientinnen erregt Mitleid und fordert helfendes Handeln heraus. Gleichzeitig werden Ärztinnen und Ärzte von Beginn an mit einem mangelnden Krankheitsgefühl der Patienten und einer starken Leugnung selbst grundlegender Bedürfnisse konfrontiert, die jeder Intervention machtvoll den Boden entziehen können.
Zum Zweiten kann die Magersucht auch als Modell für psychosomatische Krankheiten im Sinne eines bio-psycho-sozialen Geschehens angesehen werden. Faktoren aus sehr unterschiedlichen Bereichen werden bei der Entstehung, der Behandlung und dem Verlauf wirksam und beeinflussen sich wechselseitig: Dies reicht vom eingangs beschriebenen soziokulturellen Bezug über familiäre, psychodynamische und biographische Faktoren bis hin zur erblichen Veranlagung.
Eine weitere Forschungsrichtung hat sich in den vergangenen Jahren intensiv damit beschäftigt, den Krankheitsverlauf bei Patienten mit einer Anorexia nervosa zu untersuchen. Besonders Langzeituntersuchungen haben zum besseren Verständnis der Erkrankung beigetragen. Sie sind unverzichtbar für die Wirksamkeitsprüfung unterschiedlicher therapeutischer Ansätze.
Hungern bis zum Tod?
Die bisherigen Arbeiten zum Langzeitverlauf der Anorexia nervosa zeigen häufig methodische Schwächen. Diese hängen unter anderem mit der Vorauswahl der Stichprobe, der Anwendung nicht standardisierter diagnostischer Kriterien, einem Mangel an expliziten "Outcome-Kriterien", einer hohen Ablehnungsrate oder einem Mangel an ausreichender Information zwischen den Messzeitpunkten zusammen. In unserer Langzeituntersuchung, die einen Zeitraum von mehr als 20 Jahren nach Erstbehandlung der Magersucht umfasst und die von ausführlichen Zwischenerhebungen ergänzt wird, konnten die Kritikpunkte berücksichtigt werden.
Ein wichtiges Ziel unserer Untersuchung war es, den Langzeitverlauf der Magersucht für eine repräsentative Stichprobe mehrdimensional abzubilden: Sowohl die psychische, somatische als auch die soziale Ebene sollte untersucht werden. In einem zweiten Schritt galt es der Frage nachzugehen, inwieweit bestimmte Charakteristika der ersten, vor mehr als 20 Jahren erfolgten stationären Behandlung den späteren Krankheitsverlauf beeinflusst haben.
Wir untersuchten dazu erneut eine durch vorherige Längsschnittuntersuchungen gut dokumentierte Stichprobe von 84 Patientinnen mit Anorexia nervosa nach durchschnittlich 21,3 Jahren. Die Untersuchung umfasste die Krankengeschichte, ein psychodiagnostisches Interview, standardisierte psychometrische Fragebögen, die Bestimmung einer Reihe von Laborparametern, eine Knochendichtemessung sowie eine Magnetresonanzspektroskopie des Gehirns. Von den überlebenden ehemaligen Patientinnen konnten 90 Prozent für die Nachuntersuchung gewonnen werden, das mittlere Alter betrug bei der Nachuntersuchung 42 Jahre. Erfreulicherweise waren mehr als die Hälfte (50,6 Prozent) der ehemaligen Patientinnen vollständig geheilt. Zwar vergingen bis zur Heilung oft fünf bis sechs Jahre, in Ausnahmefällen war eine Heilung allerdings auch noch nach zwölf Jahren möglich. Die Patientinnen mit gutem Therapieergebnis zeigten keine psychopathologischen Befunde und hatten zufriedenstellende familiäre und soziale Beziehungen, die meisten von ihnen hatten Kinder. Als günstig für einen positiven Langzeitverlauf erwies sich eine an die stationäre Behandlung anschließende Psychotherapie (über mindestens ein Jahr). In vielen Fällen waren jedoch mehrere Therapieepisoden erforderlich.
Von der Ausgangsstichprobe waren zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung 16,7 Prozent der Patientinnen verstorben. Die Todesursache bei 14,3 Prozent der Patientinnen hing direkt mit den Folgen der Magersucht zusammen. Die häufigsten Todesursachen waren Infektionen, Herz-Kreislauf-Versagen infolge von Verschiebungen des Flüssigkeits- und Mineralstoffhaushalts sowie Suizide. Zum Todeszeitpunkt lag bei den meisten Patientinnen das Vollbild einer Anorexia nervosa vor.
Eine detaillierte Analyse ergab, dass fast ausschließlich diejenigen Patientinnen verstorben waren, die das niedrige Gewicht herbeigeführt hatten, indem sie sich erbrachen oder Abführ- und Entwässerungsmittel einnahmen (so genannter bulimischer Typ; im Vergleich zu Patientinnen, die ihre Nahrungsaufnahme stark einschränken: so genannter restriktiver, asketischer Typ). Somit hatten die Anorexie-Patientinnen eine gegenüber gesunden Gleichaltrigen zehnfach erhöhte Wahrscheinlichkeit, an den direkten Folgen der Magersucht zu versterben. Im Bereich der Psychosomatik und Psychiatrie ist die Anorexia nervosa in diesem Altersspektrum damit die Erkrankung mit der höchsten Sterblichkeit.
Bei den überlebenden Patientinnen litten immer noch 10,4 Prozent unter dem Vollbild einer Anorexia nervosa. Auch bei diesen chronischen Anorexie-Patientinnen war die bulimische Untergruppe siebenfach überrepräsentiert. Gleichzeitig fand sich eine vergleichsweise große Gruppe von Patientinnen (20,8 Prozent) mit mittlerem Verlaufsergebnis. Bei dieser Subgruppe lag zwar nicht mehr das Vollbild einer Anorexia nervosa vor, allerdings konnten immer noch Teilsymptome nachgewiesen werden. Als Folge eines langjährigen Krankheitsverlaufs ließ sich bei knapp einem Viertel der Patientinnen eine Osteoporose mit zum Teil mehreren Wirbelkörperfrakturen nachweisen. Bei fünf Prozent der Patientinnen trat eine Nierenschädigung auf, die zur Dialysepflicht führte.
Hinsichtlich der psychosozialen Situation der ehemaligen Patientinnen fanden sich deutliche Unterschiede zwischen den Gruppen mit gutem, mittlerem und schlechtem Verlaufsergebnis. Die Teilgruppe mit einem schlechten Verlauf hatte durchschnittlich 99 Fehltage pro Jahr im Vergleich zur Gruppe mit partieller Heilung, bei der noch im Schnitt 40 Fehltage jährlich zu verzeichnen waren und der gesundeten Gruppe mit durchschnittlich nur noch vier Fehltagen. Auch in den Bereichen Arbeitsfähigkeit und psychosozialem Funktionsniveau wurde eine hohe Desintegration bei den Patientinnen mit chronischer Anorexia nervosa deutlich. Ebenso unterschieden sich die drei Untergruppen in vergleichbarer Weise hinsichtlich des Ausmaßes psychischer Störungen, beispielsweise einer begleitenden Depression, Zwangs- und Angststörung.
Die Bearbeitung der zweiten Fragestellung – der Identifikation möglicher "Anzeiger", Prädiktoren, für den weiteren Verlauf der Ess-Störung – ergab ebenfalls eine Reihe klinisch relevanter Faktoren. Als wichtigster Prädiktor erwies sich die Zeitdauer zwischen dem Beginn der Erkrankung und der erstmaligen Behandlung in einer spezialisierten Klinik: Je mehr Zeit zwischen Krankheitsbeginn und Behandlung verstrich, desto schlechter war der spätere Verlauf.
Auch Patientinnen mit niedrigem Aufnahmegewicht, einer ungenügenden Gewichtszunahme während der stationären Erstbehandlung und Patientinnen mit bulimischer Symptomatik zeigten einen schlechteren Verlauf. Einen nachweisbaren Einfluss auf den späteren Verlauf der Erkrankung hatte auch das Ausmaß der psychischen und sozialen Beeinträchtigung, das zum Zeitpunkt der Erstaufnahme in die Klinik bestand.
Zusammenfassend verweisen die Ergebnisse unserer Langzeituntersuchungen bei der Anorexia nervosa auf einen langjährigen Verlauf. Positiv ist, dass mehr als die Hälfte der Patientinnen auf lange Sicht eine vollständige Heilung erfahren. In Einzelfällen ist eine Genesung selbst noch nach mehr als zwölf Krankheitsjahren möglich. Um körperliche Folgeschäden zu vermeiden, sind regelmäßige Untersuchungen erforderlich. Die für den Krankheitsverlauf identifizierten Faktoren bestätigen die Annahme, dass mehrere Faktoren zur Entstehung der Magersucht beitragen: Psychische, psychosoziale und soziokulturelle sowie biologische Variablen greifen ineinander und verstärken sich wechselseitig.
Zusammen mit weiteren aktuellen Untersuchungen zeigen unsere Ergebnisse, wie wichtig eine frühzeitig erfolgende Behandlung für den weiteren Verlauf ist. Für die stationäre Therapie – die bei einer ausgeprägten Magersucht zumeist notwendig wird – hat sich ein "multimethodaler" Behandlungsansatz durchgesetzt: Teams von Therapeuten unterschiedlicher Fachrichtungen wie der Medizin, Psychologie, Pflege, Sozialarbeit, Physiotherapie und Ernährungsmedizin kümmern sich um die Patienten. Die besondere Dynamik und Komplexität der Erkrankung setzt ausreichende Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit einer Ess-Störung voraus, wie sie zumeist nur in spezialisierten Zentren gegeben ist.
Die langjährige intensive Forschung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einer Ess-Störung führte im vergangenen Jahr dazu, dass eine ergänzende Einrichtung – eine Spezialambulanz für Ess-Störungen – in der Abteilung Innere Medizin II der Universitätsklinik Heidelberg eingerichtet wurde. Weitere Forschungsarbeiten zur Magersucht schließen Untersuchungen zur stationären Psychotherapie bei Ess-Störungen ein sowie die Prüfung und Einführung biologischer Marker, die dazu geeignet sind, körperliche Komplikationen – beispielsweise die Entwicklung einer Osteoporose – frühzeitig zu identifizieren.
Die Magersucht ist – und das ist die schlechte Nachricht – nach wie vor eine langjährige, komplikationsreiche Erkrankung mit einer erheblichen Sterblichkeit. Die gute Nachricht ist, dass über die Hälfte der Magersucht-Patienten vollständig geheilt werden kann. Eine enge Verzahnung verschiedener Behandlungskonzepte und weitere klinische Forschung erscheinen uns als aussichtsreicher Weg, die Prognose weiter zu verbessern.
Autoren:
Dr. Stephan Zipfel und Prof. Wolfgang Herzog
Medizinische Universitätsklinik und Poliklinik, Bergheimer Straße 58, 69115 Heidelberg,
Abteilung Allgemeine Klinische und Psychosomatische Medizin,
Telefon (06221) 568669; Fax (06221) 565988, e-mail: stefan_zipfel@med.uni-heidelberg.de